Monday, 30 March 2015

WORLD DOWN SYNDROME DAY 2015



Merenungi perjalanan mempertajam panggilan pribadi untuk melayani kemiskinan, teristimewa kemiskinan anak, akhir-akhir ini saya amazed ketika Tuhan mulai mendorong saya untuk belajar satu isu terkait yang selama ini kurang saya pahami. Ya, ini isu mengenai anak-anak berkebutuhan khusus. Khususnya, anak-anak penderita down syndrome atau keterbelakangan mental. Ini sejalan dengan World Syndrome Day yang baru saja diperingati di tanggal 21 Maret 2015 yang lalu.

Berbicara soal kemiskinan anak—yang selama ini saya gumulkan adalah juga berbicara mengenai isu marginalisasi dan eksklusi anak-anak yang “berbeda” dari anak-anak pada umumnya. Bukan sekedar kemiskinan yang didefenisikan dalam dimensi ekonomi dan terkait dengan masalah uang, tetapi dimensi kemiskinan yang lebih jauh melampaui semua itu. Anak-anak yang “berbeda” biasanya memang “dibedakan” oleh anak-anak sepermainannya, atau bahkan oleh keluarga, dan lingkungan sekitarnya. Perlakuan “pembedaan” ini tidak selalu baik. Sekolah Luar Biasa (SLB) mungkin bisa kita sebut sebagai suatu bentuk perlakukan “pembedaan” yang membawa dampak positif demi anak-anak yang “berbeda” ini, yaitu agar setiap anak yang “berbeda” ini bisa tetap mencapai kemampuan maksimalnya untuk belajar, diajar, dan dididik. Tapi ada bentuk “pembedaan” yang menyakitkan—yaitu ketika “pembedaan” ini cenderung mengarah ke suatu bentuk marginalisasi (peminggiran) atau eksklusi (proses “mengeluarkan” dari dalam kelompok) terhadap anak yang “berbeda” ini. Hal-hal ini bisa terjadi dari mulai level mikro (ketika ia dimarginalisasi-dieksklusi dari lingkungan teman sepergaulan atau peer group-nya, atau ketika ia dibeda-bedakan dari saudara-saudaranya yang lain dalam keluarga sendiri) sampai ke level makro (ketika sekolah dan sistem pendidikan justru membuat aturan yang melemahkan posisi mereka).

Anak-anak berkebutuhan khusus, khususnya anak-anak penderita down syndrome, yang berasal dari keluarga sejahtera mungkin masih bisa lebih beruntung—meski itu tidak menjamin mereka tidak dimarginalisasi atau dieksklusi di dalam keluarganya sendiri. Tapi setidaknya, orang tuanya masih mampu untuk mencari Sekolah Luar Biasa (SLB) bagi mereka, dan memenuhi kebutuhan fisik mereka. Yang menjadi masalah ganda adalah ketika anak-anak berkebutuhan khusus, khususnya anak-anak penderita down syndrome ini berasal dari keluarga yang masih tergolong prasejahtera. Ketika mungkin mereka mengalami marginalisasi-eksklusi secara psikis-emosional, mereka juga mengalami marginalisasi-eksklusi secara fisik dan ekonomi, yang juga bisa saja merembet ke masalah pendidikan, kesehatan, dan lain-lain. Mereka tidak bisa mengakses pelayanan “khusus” untuk anak-anak berkebutuhan khusus, karena ketidakmampuan ekonomi orang tua mereka.



Harus diakui sebuah film yang terinspirasi dari kisah nyata, yang saya tonton dua minggu lalu di televisi memberi pencerahan tersendiri bagi saya. Sebuah film Indonesia, berjudul “My IdiotBrother” (2014). Sejujurnya, saya tidak senang dengan istilah “idiot”—sama seperti saya tidak senang menyebut kata “cacat” (seperti dalam diskusi di kelas ketika mahasiswa, saya juga berpikir lebih baik untuk menyebutnya sebagai “disable”). Dalam bahasa Indonesia, kata memiliki perubahan makna peyorasi dan ameliorasi—dan saya berpikir ini mungkin juga bisa tergolong ke arah itu. Kata (idiot dan cacat) itu mengalami perubahan makna yang mengakibatkan kata tersebut menjadi ungkapan untuk menggambarkan sesuatu yang lebih tidak enak, tidak baik, atau lebih rendah. Akhirnya bagi saya, ini menjadi suatu stigma atau labelling yang sifatnya sangat judgemental dan merendahkan seseorang. Tapi, saya berpikir, mungkin pemilihan kata untuk judul film ini juga mempertimbangkan begitu banyak aspek lain—termasuk tidak semua orang akrab dengan istilah “down syndrome” sebagai istilah pengganti, atau pertimbangan cinematografi lainnya.


 

Mengacuhkan masalah judul ini, film ini cukup menyentuh saya. Meski ada beberapa bagian yang membuat dahi saya berkerut karena saya merasa kurang logis, tapi melalui film ini, saya bisa memahami bagaimana beratnya memiliki saudara yang menderita down syndrome—bagaimana beratnya menjadi ibu dari seorang anak yang menderita down syndrome—bagaimana beratnya menjadi seorang anak penderita down syndrome itu sendiri. Bagaimana wajah marginalitas dan eksklusi sosial yang dilukiskan dalam film dalam hal-hal yang sederhana. Apalagi, ending-nya membuat saya sedih juga.

Selama ini, rasanya isu ini terasa agak jauh dari saya. Mungkin karena saya tidak memiliki kenalan yang menderita down syndrome. Pernah ada, tapi itu ketika saya masih kecil—dan saya masih belum memahami apa itu down syndrome. Apa yang saya lakukan waktu itu padanya? Biasa saja. Kami bermain bersama anak-anak lain, kadang bertengkar juga karena dia menyebalkan saya, tapi tidak ada “pembedaan” yang mengarah ke marginalisasi atau eksklusi. Saya tahu ada beberapa sisi dari diri teman saya ini yang saya tidak bisa pahami, tetapi itu tidak menjadi penghalang berarti.

Nah, selain diingatkan melalui World Down Syndrome Day 2015 dan sebuah film mengenai kisah nyata penderita down syndrome berjudul “My Idiot Brother” ini—bukan kebetulan juga beberapa hari setelahnya, saya bertemu dengan seorang adik penderita down syndrome di liputan aksi sosial kantor saya (dan adik ini sangat menyentuh hati saya, I will write the story soon), dan teman-teman di komunitas saya sekarang juga sedang membahas isu yang sama terkait pelayanan anak-anak penderita down syndrome di salah satu wilayah yang akan dikunjungi. Seperti sebuah alur, sebuah rute yang saling menyambung dan mengkonfirmasi bagi saya :”)

Akhirnya, tulisan ini saya tutup sampai disini. Tulisan ini sebenarnya hanya sebagai ekspresi perasaan saya yang ingin memulai komitmen untuk membuka mata dan melapangkan hati untuk belajar lebih banyak dan lebih dalam mengenai down syndrome—secara khusus, dalam kaitannya dengan masalah children poverty dan marginalisasi-eksklusi anak penderita. Dalam langkah awal perjalanan saya belajar mengenai isu ini, saya kemudian menemukan dua website ini (yang mungkin bisa dibuka jika memiliki kerinduan seperti saya, untuk belajar mengenai down syndrome), yaitu: World Down Syndrome Day dan Down Syndrome International (DSI). Berikut salah satu video yang dibuat oleh organisasi ini untuk memperingati World Down Syndrome Day di tanggal 21 Maret 2015 kemarin.




p.s. :

Ingin tahu lebih banyak mengenai Down Syndrome dalam penjelasan ilmiah?
Visit this page of KidsHealth.